Cuando se le preguntó a la activista de discapacidad Lily Brasch si caminaría por la pasarela como modelo para la Semana de la Moda de Nueva York, no sabía si podría hacerlo.
Eso no se debe a que tenga una forma rara de distrofia muscular, que debilita los músculos y limita su capacidad para caminar. Más bien, fue un momento desafortunado: el espectáculo estaba programado para el viernes por la noche, cuando comienza la festividad judía semanal de Shabat.
Pero Brasch, que es ortodoxa y se hace llamar Lily B., rápidamente ideó una solución alternativa: tomó su turno en la pasarela en Midtown a las 5: 00 p. m. y, en lugar de regresar a la parte alta de la ciudad a su apartamento de Morningside Heights, se dirigió rápidamente a un hotel cercano para dar la bienvenida al Shabat con sus hermanas.
Y así, el viernes, Feb. A los 10 años, Brasch se convirtió en la primera modelo con distrofia muscular en caminar por la pasarela sin ayuda en la Semana de la Moda de Nueva York, y la segunda persona con la afección en aparecer. (La primera fue la actriz y modelo Jillian Mercado en 2020, quien usó una silla de ruedas).
“Se sintió muy bien, se sintió liberador”, dijo Brasch, de 22 años, quien modeló un sari dorado de la marca Randhawa, que se especializa en el estilo moderno del sur de Asia. “Definitivamente nunca pensé que haría algo como esto”.
“Doy prioridad a representar la discapacidad y el orgullo, y simplemente llevar alegría a esa comunidad, pero también doy prioridad a permanecer fiel a mi fe”, dijo Brasch. “Fue un gran trabajo en equipo subirme al escenario y representar a la discapacidad, y luego salir para celebrar el Shabat”.
Cuando Brasch tenía 16 años, le diagnosticaron miopatía centronuclear, una forma rara de distrofia muscular no progresiva. Le dijeron que nunca podría caminar o levantar objetos pesados sin ayuda debido a su discapacidad. En ese momento estaba desanimada, pero dijo que usó el diagnóstico como motivación para “demostrar que las barreras están destinadas a romperse”.
Caminar en la Semana de la Moda de Nueva York, que se extiende hasta el miércoles, es el último de una serie de triunfos para Brasch, quien se mudó a Nueva York en agosto pasado para asistir a la Universidad de Columbia. En marzo pasado, Brasch escaló la montaña Camelback en Scottsdale, Arizona, una hazaña que ella llama “Mi Everest”. También ha competido en competiciones de musculación y le encanta ir al gimnasio.
También fundó la fundación Born to Prove, que promueve la conciencia sobre la discapacidad y la ruptura de barreras.
Aunque la nativa de Chicago no siempre ha sido abierta sobre su judaísmo en su activismo, de hecho, al principio sus amigos y familiares le aconsejaron que no le prestara atención, Brasch se ha dado cuenta de cuánto la guía su religión.
“Mi identidad judía me ha inspirado en que todos estamos en esta tierra por una razón. Cada uno de nosotros tiene un propósito y eso es lo que mi religión me ha ayudado a encontrar”, dijo. Su propósito, agregó Brasch, es representar la fuerza y la belleza de las personas con discapacidades en la próxima generación.
Ella espera ser una inspiración dentro de la comunidad judía. “Hay una falta de representación en la comunidad judía, al menos en mi comunidad ortodoxa, de personas con discapacidades que realmente logran cosas”, dijo. “Realmente no se habla de ello y se desprecia”. Grupos como RespetaBilidad y la Fundación de la Familia Rudin han estado trabajando para cambiar eso.
Le preocupaba publicar en las redes sociales de la Semana de la Moda, sabiendo que sus amigos observadores podrían cuestionar el tiempo alrededor de Shabat. Pero Brasch dijo que estaba gratamente sorprendida cuando tantos la felicitaron por representar la discapacidad y el judaísmo y por mantenerse fiel a sí misma en la pasarela. “Esa fue una de las mejores cosas que pude ver porque ese era mi objetivo inicial: mostrar que hay personas con discapacidades en la comunidad judía y que las cosas están cambiando”, dijo.
Brasch también se está asociando con Movinglife, un fabricante israelí de scooters móviles plegables, un acuerdo que firmó justo antes de descubrir que caminaría en la Semana de la Moda. La compañía se asoció con rabinos e investigadores del Instituto Zomet en Israel para garantizar que sus scooters pudieran usarse en Shabat a pesar de que son eléctricos, dijo Brasch, quien actualmente usa los scooters para desplazarse.
Con su debut como modelo detrás de ella, Brasch dijo que volvería a caminar en la Semana de la Moda, pero que preferiría ver a otras modelos con discapacidades en las pasarelas. “Espero que la próxima vez no sea yo, sea la próxima chica”, dijo.
“La sensación de superar algo y la sensación de ser puesto ahí afuera y ser animado es algo que todos deberían sentir”, agregó Brasch. “A menudo, con una discapacidad, escucho’ pobre de ti. Ya no puede ser así”.